🙏🏽У МЕНЯ К ВАМ ЛИЧНАЯ ПРОСЬБА!
.
Друзья, для меня это не просто пост, это очень близко к моему сердцу. Это важная часть моей жизни.....
.
Я хочу познакомить вас с Торой. Малышка на фото - полугодовалая жительница Лондона, дочь моей лучшей подруги Таи.
Недавно у Торы была диагностирована спинальная мышечная атрофия 1 типа. Это нельзя вылечить. Продолжительность жизни исчисляется всего несколькими годами.....
Но существуют препараты, помогающие улучшить качество жизни при этом заболевании. К сожалению, в Англии, где живет Тора и ее семья, они недоступны. Я очень прошу вас подписать петицию о предоставлении Торе необходимых препаратов. И отправить ссылку на петицию своим друзьям и близким. Это то малое, что каждый из нас может сделать для маленькой Торы и ее семьи.
Ссылка на петицию https://www.change.org/p/matt-hancock-approve-life-saving-treatment-for-tora
Если возникнут вопросы или трудности с подписанием - напишите мне.
#Repost from @taya_usova. 10 days ago my 6 m.o. daughter Tora, who always has crazy hairstyles, was diagnosed with Spinal Muscular Atrophy (type 1). It’s a severe genetic disease which causes muscle wasting and breathing problems. SMA is a life limiting condition and unfortunately there’s no cure.
But there’re drugs which can improve quality of life for hundreds children like Tora. Drugs, which are not approved and funded by NHS England yet.
Together with other families, whose children are suffering from this terrible disease, we are trying to convince NICE committee to approve medicines that are already helping people all over the world on 06/03.
So if you have a minute, could you please sign the petition? Let’s try to help Tora and other little SMA warriors together.
Link Ссылка на петицию https://www.change.org/p/matt-hancock-approve-life-saving-treatment-for-tora
#LetToraLive #LetToraBreathe #treatsma #spinalmuscularatrophy #smawarrior
Короткое видео о Торе.
https://youtu.be/RseSTA7sZeE
